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中国首条罕见病心理热线第一阶段成果发布 心理咨询有利病患康复

时间:2021-06-04 来源:  

5月30日是国际多发性硬化日,本年的主题是:我衔接,咱们一同衔接。北京病痛应战公益基金会脱髓鞘项目组于当日在北京举办了国际多发性硬化日主题活动,并发布了我国脱髓鞘疾病患者支撑项目暨我国首条稀有病心思热线第一阶段效果。该项目由北京病痛应战公益基金会脱髓鞘项目组建议,得到渤健公司等爱心企业的支撑。 

多发性硬化是一种免疫介导的中枢神经系统缓慢炎性脱髓鞘性疾病,好发于20—40岁的中青年人群,是现在全球除外伤以外最常见的青壮年致残性神经系统疾病之一。这些患者原本是家庭支柱,却由于疾病不得不脱离学习或作业岗位。他们饱尝多发性硬化带来的摧残,表现为运动、视觉、感觉妨碍等,如不及时诊治,严峻的乃至或许失明或瘫痪,更遭到病痛之外的心思、经济等方面的多重冲击。据计算,全球有超越230万多发性硬化患者,其间约有3万人在我国。2018年5月,多发性硬化被国家卫生健康委员会等5部分归入《第一批稀有病目录》。 

北京医院神经内科主任医师许贤豪教授表明:“由于MS的病理特征、临床表现和病程阶段均具极大的异质性,患者需求更多医治挑选得以进行个体化医治。在得不到及时标准医治的状况下,大多数患者会因不行逆的神经功能残缺而致残,这是咱们不想看到的,因而早诊早治,长期标准医治,推迟疾病进程,下降复发危险,更持久的具有正常的日子是约好和患者的一起方针。疾病办理得好,加上专业的心思咨询团队对患者的协助,可以在很大程度上缓解患者的焦虑和惊骇,对患者有利。“ 

依据《2020我国多发性硬化患者归纳社会调查陈述》显现,长期的病痛与价值感的缺失,导致患者心思问题杰出,在患者心思健康状况的评价中,有不同程度心思问题的多发性硬化患者份额达83%,有超越90%的患者对未来人生存在不同程度的惊骇感,患者的首要照料者的心思状况相同不行忽视。因而,病痛应战基金会脱髓鞘项目组经过引入专业心思咨询师团队,建议了我国脱髓鞘疾病患者支撑项目,作为该项意图一部分,脱髓鞘心思热线于2021年2月27日正式注册。 

“脱髓鞘心思热线注册以来,得到了病友和家族的广泛重视。到4月底,合计接到来自全国88个城市的202次电话,累积通话时长5122分钟,每个电话均匀时长在25.4分钟,有一些病友还屡次拨打热线,证明了这个集体的确存在被倾听、被了解的激烈需求。”北京病痛应战公益基金会脱髓鞘项目组负责人,一起也是确诊7年多的MS患者杨启慧说:“为患者集体供给疾病常识和心思支撑是咱们非常重要的作业任务。脱髓鞘心思热线的注册是咱们在患者服务层面的一项立异实践,咱们将不断完善患者支撑系统,让更多患者获益。” 

项目组当天发布的《脱髓鞘心思热线第一阶段患者心思健康状况与需求陈述》显现,心思热线促进了来电者的心思健康,培养了他们的正向偏好,这对他们的身体恢复有利。 

陈述显现,来电病友来自全国88座城市,北上广深等一二线城市来电占27.8%,其他区域来电占72.2%。来电者的年纪段为18-60岁,按年纪散布状况计算后发现,其间30—40岁的人数占31.4%,为最多;其次是20—30岁这个年纪段,占17.5%;40—50岁的人数占14.4%。截止4月30日,心思热线共接听电话202人次,累积通话时长5122分钟,均匀每个电话通话时间25.4分钟;20.6%的电话通话时间超越了40分钟;27人重复拨打了心思热线,其间拨打次数最多的一位病友,来电5次以上,累计通话时长近300分钟。 

“热线来电者的心思健康状况首要触及婚姻家庭、个人成长、亲子教育、职场压力、人际关系、家人共处和经济问题等,并且许多问题是相互交错的。“脱髓鞘心思热线的心思咨询师志愿者表明:”来电的患者中,更多需求的是疾病能办理好的信仰支撑,以及对病痛发生的惊骇可以得到引导和缓解。由于这个项目,咱们作为心思咨询师志愿者第一次了解到稀有病集体,并等待经过咱们的专业力气温温暖支撑这个集体,带动更多的资源重视和协助这个集体,这是咱们项意图含义地点,也是咱们团队的职责地点。” 

继心思关心服务之后,我国脱髓鞘疾病患者支撑项意图疾病教育课程和叙事医学故事也将连续发动。疾病教育课程将以线上课件的方式非难大众疾病认知和患者自我疾病办理能力。叙事医学故事将以科学的视角叙述人、疾病、家庭、社会的故事,协助患者集体了解疾病,坚决与疾病反抗的决计与决计。


















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